Pierwszy post gościnny na blogu
Nie jestem omnibusem, nie zjadłam wszystkich rozumów i nie wiem wszystkiego. Często brakuje mi również praktyki. Staram się jednak, aby treści na blogu były ciekawe, aby dawały maksimum wiedzy i praktyki. Dlatego wprowadziłam tzw. posty gościnne, do których będę zapraszać ludzi, którzy tę wiedzę i praktykę mają.
Niedawno opublikowałam post o cukrzycy typu 1 w przypadku Ivy. Po tym poście dostałam kilka maili od zaniepokojonych Mam, które nie miały pojęcia, że ta choroba ujawnia się w dzieciństwie. Po przeczytaniu posta wystraszyły się, że nie wiedzą jak rozpoznać chorobę u dzieci, na co zwrócić uwagę i co robić.
Bo dzieci są zawsze najważniejsze i ich sytuacja w obliczu cukrzycy typu 1 wygląda nieco inaczej. W przypadku dzieci bowiem trzeba myśleć nie tylko o chorobie. Trzeba dać też temu dziecku możliwość bycia dzieckiem po prostu. Trzeba nauczyć dziecko dbać o siebie, oswajać z chorobą, a przede wszystkim nauczyć, że to nie choroba rządzi.
Poprosiłam zatem Kasię z bloga zamieszana, aby opowiedziała jak wygląda życie z cukrzycą typu 1 u dziecka.
Katarzyna Solanin- matka, żona, historyk, bloger. Prowadzi bloga zamieszana.com, gdzie opisuje jak to jest być Mamą małego diabetyka oraz pokazuje domowe, tradycyjne przepisy w lżejszej wersji. Od pięciu lat towarzyszy swojej Księżniczce-8 letniej córce w jej codziennym życiu z cukrzycą typu 1.
Cukrzyca typu 1 z punktu widzenia Mamy.
Każdy jeden post dotyczący cukrzycy powinien zacząć się od małej definicji, ponieważ nadal funkcjonuje wiele błędnych opinii na ten temat. Cukrzyca typu 1 jest chorobą autoimmunologiczną, nieuleczalną i niezaraźliwą. Nie można jej nabyć wskutek złego odżywiania, siedzącego trybu życia. Jej koniecznym elementem jest insulina, która nie jest lekarstwem! Jest sposobem, by diabetyk wiódł w miarę normalne życie. Choć nazwa jest identyczna, cukrzyca typ 1 często mylona jest z cukrzyca typu 2, która dotyka osoby dorosłe, głównie ludzi starszych, osoby otyłe i długo przyjmujące różnego rodzaju lekarstwa- mocno uogólniając.
Moja Księżniczka ma obecnie 8 lat, chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej. Uwielbia rysować, śpiewać i spędzać czas na świeżym powietrzu. Diabetykiem jest już 5 lat. O jej chorobie dowiedzieliśmy się 14 lutego 2012 roku. To były pamiętne Walentynki.
Co wzbudziło niepokój?
Księżniczka z dnia na dzień niemal straciła swoją energię, zbladła i zmizerniała. Zaczęła pić olbrzymie ilości wody, herbaty, soków. Piła wszystko, co tylko wpadło w zasięg jej rączek. Razem z piciem pojawił się częstomocz. W krótkim okresie czasu straciła 4 kg wagi- dla tak małego dziecka to była olbrzymia utrata wagi. Stała się marudna, płaczliwa i zmęczona. Sprawdziłam jej cukier glukometrem mojej babci. Natychmiast poszliśmy do lekarza, zlecono badania krwi.
We wtorek 14 lutego obudził mnie telefon z naszej poradni, kiedy przyszły już wyniki badań z poprzedniego dnia. Mieliśmy natychmiast pojawić się u lekarza i dostaliśmy skierowanie do szpitala. Byliśmy tam w ciągu godziny. Księżniczce sprawdzono cukier, chwilę później podpięto pod kroplówki. Diagnoza była oczywista- cukrzyca typu 1 insulinozależna. Nigdy nie zapomnę tego dnia- płaczu Księżniczki, kiedy nie wiedziała co się dzieje, a my razem z nią.
Diagnoza, szkolenia i cukrzyca na zawsze…
Po kilku dniach zaczęliśmy z mężem szkolenia. Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu. Księżniczka miała nadzieję, że koszmar skończy się wraz z wyjściem ze szpitala. Rzeczywistość była bardziej okrutna. Największą traumą były zastrzyki z insuliny- 7 razy na dobę (5 posiłków i 2 razy insulina długodziałająca). Przed jej trzecimi urodzinami dostała pompę insulinową- ilość zastrzyków spadła do 1 na trzy dni (3dni!). Zastrzyk to za dużo powiedziane, ale dość obrazowe żeby pokazać jak duża była to zmiana. Pompa dostała imię Tosia.
Nasz typowy, szkolny dzień wygląda tak (oczywiście nie co do minuty, ale poglądowo)
6:20 wstaję ja lub mąż, mierzymy cukier, podajemy insulinę i robimy śniadanie
6:30 budzimy Księżniczkę, zjada śniadanie
7:00 wybieramy się do szkoły,
7:30 wyjście do szkoły
9:40 drugie śniadanie
12:30 śniadanie w szkole/ zupa w domu
15:30 obiad
18:00- 19:00 kolacja
20:00 kąpiel
21:00 spanie
22:00 – pomiar cukru
01:00 – pomiar cukru
04:00 – pomiar cukru
Sposób na normalne życie z cukrzycą w tle
Nasze życie podporządkowane jest posiłkom Księżniczki, jej zajęciom szkolnym i pozaszkolnym. W weekendy jest pełna swawola, choć pod czujnym okiem rodzica. A co wtedy robimy? Jest i kino i teatr, wyjścia na basen czy do aqua parku, spacery po lesie. Ale i są też dni spędzona przy grach planszowych czy na nadrabianiu zaległości filmowych/ książkowych. Są i aktywne i leniwe weekendy, jak w każdej rodzinie.
Uczestniczę w życiu szkolnym Księżniczki bardziej niż inni rodzice, ponieważ córka nie jest jeszcze w pełni samodzielna, jeśli chodzi o cukrzycę. Nie mogę liczyć na to, że dziecko które dopiero poznaje tabliczkę mnożenia będzie potrafiło mnożyć ułamki dziesiętne i wyliczać coś takiego jak dawki insuliny. Wiem, że kiedyś ten dzień nadejdzie i Księżniczka nie będzie już potrzebowała tak dużej mojej pomocy, ale zdecydowanie nie jest to teraz. W szkole pomiary wykonuję ja lub nauczyciel, insulina podawana jest dokładnie według zważonego wcześniej posiłku i wyliczonych dawek.
Panuje przekonanie, ze diabetyk nie może jeść słodyczy. To bzdura! Diabetyk może jeść wszystko, o ile nie jest to niejadalne lub trujące. Zalecenia dla diabetyków nie różnią się w niczym od zaleceń dla każdego zdrowego człowieka. I tak właśnie staramy się żyć. Zgodnie z poniższymi zasadami:
- Nie pijemy słodkich napojów- są one zarezerwowane na spadki cukru. Skoro Księżniczka nie powinna, to my też tego nie robimy. Pijemy wodę, kawę (Księżniczka zbożową), herbaty i wody owocowe domowej roboty
- Unikamy cukru- w niedzielę jest ciasto, czekoladki w prezencie, czasami batonik (np. przed basenem), tort na przyjęciu urodzinowym, ale nie ma słodyczy zamiast posiłku. Ciastko po obiedzie? Czemu nie?! Zamiast obiadu? Nigdy w życiu!
- Jak najmniej przetworzone- mam to szczęście, że Księżniczka lubi wypieki na mące razowej, lubi brązowy ryż i ciemne makarony, zna i lubi wiele kasz (nie lubi tylko gryczanej i owsianej), lubi płatki owsiane na surowo i w wypiekach, chętnie zjada ciemne pieczywo
- Warzywa i owoce- pomidory, rzodkiewki, „noga” brokuła, kalafiora, ogórki zielone, konserwowe, marchew surowa, pietruszka, seler. Księżniczka chętnie je przegryza i zajada, ale nie tknie surówki. Owoce lubi wszelkie, ale nie w postaci soków z wyciskarki.
- Ziarna, orzechy, kiełki- w moim domu są dwa rodzaje ziaren- te dla Księżniczki i te głęboko schowane przed nią, żebym miała do pieczenia chleba. Orzechy lubi każde, a obecnie kiełki które ciągle je to rzeżucha, kiełki rzodkiewki i brokuła.
- Zdrowe tłuszcze- jemy mało smażonego, raczej duszone, gotowane i pieczone. Jeśli już smażymy to zazwyczaj na tłuszczu kokosowym lub na oleju rzepakowym, również tym smakowym. Chleb smarujemy masłem, nie używamy margaryn, smalcu.
- Nabiały- nie wyobrażamy sobie z Księżniczką kawy bez mleka, Księżniczka pije mleko krowie jak i czasami roślinne
Staram się, żeby nasza kuchnia przypominała jak najbardziej tą tradycyjną, ale w zdrowszej i lżejszej wersji. Nie zabraniam słodyczy, ale je ograniczam. Wychodzę z założenia, że przed Księżniczką jeszcze jest okres wchodzenia w bunt nastoletni, okres dorastania i zdarzy jej się ulec wpływom. Jeżeli teraz zabronię jej wielu rzeczy to sięgnie po nie, kiedy poczuje się stłamszona wymogami diety. Wolę, żeby wiedziała, że zawsze ma wybór i może powiedzieć „nie”. Że istnieją zdrowsze rozwiązania na co dzień a szaleństwa może sobie zostawić na wyjścia, okazje czy uroczystości.
Tutaj mogę również opisać jak wspaniałych ludzi Księżniczka ma w klasie. Jej Koledzy i Koleżanki w pełni ją zaakceptowali. Funkcjonują razem jako grupa i świetnie się bawią. Wiem, bo jestem obecna na każdej wycieczce, na każdej uroczystości klasowej.
Początkowo panikowałam bardzo. Wyobrażałam sobie, że córka nigdy nie zje nic słodkiego, nie skosztuje tych rzeczy, które jej koledzy i koleżanki z klasy mają na wyciągnięcie ręki. Później wpadłam w pułapkę „wynagradzania” i słodycze były często. Teraz znaleźliśmy już pewną równowagę i sprawdza się.
Znalezienie rozwiązania nie było łatwe i nadal nad nim pracujemy. Wyszłam z założenia, że diagnoza cukrzycy u dziecka to diagnoza dla całej rodziny. Każdy podporządkował się jej wymaganiom. My jako rodzice staramy się żeby choroba Księżniczki była jak najmniejszą przeszkodą- córka pływa, bawi się jak inne dzieci, lata samolotami, chodzi po górach czy zajada popcorn w kinie. Ale do wszystkiego dochodziliśmy metodą prób i błędów. Niestety cukrzyca typu 1 jest zależna od tak wielkiej ilości czynników, że te rozwiązania trzeba dostosowywać do każdej sytuacji indywidualnie. Czasami jedno rozwiązanie działa za każdym razem, a czasami po trzecim razie trzeba wszystko zmieniać. Cukrzyca typu 1 to podstępna choroba której nie widać na pierwszy rzut oka. Dlatego każdego dnia odkrywam jak dzielną i mądrą mam córkę, która każdego dnia się z nią zmaga i daje sobie radę.
Katarzyna.
Kasiu, bardzo Ci dziękuję w imieniu swoim i moich Czytelników 🙂 Trzymam za Was kciuki. Wiem, że Twoja Księżniczka wyrośnie na wspaniałego człowieka 🙂
